Vivo con esclerosis múltiple desde 1999. Este es un espacio para hablar sin miedo, compartir lo que vivimos y recordar que al otro lado siempre hay alguien. Entra, siéntate y tomamos un café.
ESTO NO ES SOLO UNA HISTORIA
Aquí empieza algo nuevo.
Voy a escribir un thriller dentro de Un café con EM. Una novela por entregas, capítulo a capítulo, sin saber todavía hasta dónde nos llevará.
Yo pondré los personajes, los secretos, las pistas y los muertos.
Vosotros podéis leer en silencio, sospechar, equivocaros conmigo o dejar vuestra teoría en los comentarios.
No hace falta participar para formar parte de la historia.
Solo una advertencia:
cuando empiece, ya no habrá vuelta atrás.
Mi correo es:
solamelgosablog@gmail.com
Leeré todos los mensajes.
Responderé a todos.
Quizás no siempre sepa qué decir.
Quizás no tenga una solución.
Pero siempre encontrarás una persona al otro lado.
Han pasado 27 años desde que la esclerosis múltiple entró en mi vida.
Veintisiete años dan para mucho. Para enfadarse, para tener miedo, para preguntarse «¿por qué yo?», para intentar negociar con lo que no negocia y, finalmente, para atravesar ese túnel negro y llegar a una frase que no tiene nada de heroica:
Es lo que hay.
Hoy estoy en una fase degenerativa. Mi cuerpo ha ido poniendo límites y algunos son importantes. Hay muchas cosas que ya no puedo hacer como antes y no pienso disfrazarlo de optimismo.
Pero mi neurólogo, en una de nuestras conversaciones, me lo resumió con una frase que me encanta:
—Tienes la azotea perfecta.
Y ahí está la cuestión.
La azotea funciona. Y mientras funcione, pienso utilizarla.
Soy sumiller. Soy escritora. Tengo alguna novela esperando el veredicto de un concurso literario y otras historias empeñadas en salir de mi cabeza. He creado una web dedicada al vino francés. Leo, investigo, escribo, imagino proyectos y sigo aprendiendo.
Y gran parte de todo eso lo hago sin salir de casa.
No os lo cuento para que nadie piense: «Qué valiente». Ni para convertirme en ejemplo de nada. Cada persona vive su esclerosis múltiple de una manera distinta y hay momentos en los que simplemente levantarse y afrontar el día ya es suficiente.
Lo cuento por si alguien está ahora mismo en ese túnel negro en el que yo también estuve.
Porque quizá necesite escuchar que después del diagnóstico, de las pérdidas, de los cambios y de todos esos «ya no puedo» puede aparecer algún día una pregunta diferente:
¿Y qué sí puedo?
Yo tardé años en hacérmela.
No puedo cambiar lo que me ha ocurrido. Tampoco puedo elegir cómo evolucionará mi enfermedad.
Pero sí puedo mirar lo que todavía tengo y decidir qué hago con ello.
Y resulta que tengo una azotea perfecta.
Así que escribo.
Aprendo.
Creo.
Me meto en proyectos.
Sueño.
Y ahora he abierto este café.
Quizá de eso se trate. No de mirar la vida de color rosa. Ni de negar lo que duele.
Sino de aceptar un día:
«Es lo que hay».
Y después añadir:
«Bien. ¿Y ahora qué hago con ello?»
Yo ya he encontrado algunas respuestas.
Me gustaría conocer las vuestras.
¿Qué habéis descubierto que todavía podéis hacer, incluso después de que la EM os obligara a cambiar tantas cosas?
Aquí no hay respuestas pequeñas.
El café está puesto. ☕
— Ester
Ayer vi que muchas personas entrabais en este pequeño rincón. Algunas desde cerca y otras desde lugares que jamás habría imaginado.
Y pensé algo.
¿Quiénes sois?
No necesito saber vuestro nombre, ni cuánto tiempo lleváis con esclerosis múltiple, ni siquiera qué tipo de EM tenéis.
Solo me gustaría saber que estáis ahí.
Yo soy Ester y convivo con la esclerosis múltiple desde hace muchos años. Hay días en los que puedo hablar de ella con naturalidad y otros en los que la mandaría bastante lejos. Supongo que algunos sabéis exactamente a qué me refiero.
He creado Un Café con EM porque no quiero hablar yo sola.
Quiero que hablemos nosotros.
De lo que cuesta. De lo que ayuda. De las pequeñas victorias que nadie más entiende. Del cansancio. Del miedo. Del humor —porque a veces reírse de determinadas situaciones es casi obligatorio—. Y también de todo aquello que seguimos haciendo a pesar de la EM.
No hace falta escribir una historia.
Hoy os propongo algo mucho más fácil.
Si estás al otro lado, deja un comentario y dime solamente desde dónde me lees.
Balaguer. Madrid. Buenos Aires. California. El pueblo más pequeño del mapa. Da igual.
Y si no quieres decir dónde estás, escribe simplemente:
«Estoy aquí».
Con eso basta.
Quizá hoy seamos dos.
Quizá mañana cinco.
Y quizá algún día dejemos la pantalla a un lado y nos tomemos ese café de verdad.
Yo pongo la primera taza. ☕
— Ester
No quiero que esta sea otra web que se visita y se abandona en silencio, pero sé muy bien que hablar de esclerosis múltiple no siempre es fácil.
Soy Ester y convivo con ella desde 1999. Yo también he pasado por ese tiempo en el que cuesta poner palabras a lo que ocurre, reconocer el miedo o explicar cómo te sientes. Callar es comprensible y totalmente respetable. Cada persona necesita su propio tiempo.
Este espacio ha nacido para compartir, escuchar y acompañarnos. Puedes contar tu experiencia, hacer una pregunta, desahogarte o simplemente escribir «hola». Y si no quieres decir quién eres, no tienes que hacerlo: puedes participar sin dar tu nombre.
Aquí nadie te pedirá explicaciones ni te juzgará. Cuando estés preparado o preparada para hablar, aunque solo sea con una frase, al otro lado estaré yo.
Hoy quiero dejarte una canción: Hero, de Mariah Carey. Porque incluso cuando no lo vemos, dentro de cada uno de nosotros sigue existiendo una fuerza capaz de sostenernos.
Y el café seguirá caliente. ☕
No voy a hablar del tiempo que está haciendo este verano, de las 3 olas de calor que hemos pasado y de lo que está significando para los afectados/as de EM.
Voy a hablar del miedo que me supone ser consciente de todo lo que me está pasando y de cómo va a ir derivando mi degeneración; son ya 27 años con esta mierda -soy clara- y soy completamente consciente de lo que me espera.
Esta consciencia es la que me desespera pero no quiero perderla.
SOY VALIENTE PARA VIVIR PERO MUY COBARDE PARA ABANDONAR.
Vuelvo a escribir tras pasar la primera ola de calor de finales de junio.
Si a finales de este mes ya hay ola, ya nos podemos preparar!
42 grados son difíciles de soportar para todo el mundo pero a los enfermos de esclerosis múltiple - con toda la mochila de enfermedad que llevamos en la espalda-, AÚN MÁS!!
MUCHO ÁNIMO Y FUERZA PARA TODOS/AS !!
C
Vivir con esclerosis múltiple desde 1999 significa aprender que aquello que ayer podías hacer hoy quizá ya no sea posible. Y aceptarlo no s...
