Cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple tenía 31 años (1999). Hoy tengo 58 (2026).
Han pasado 27 años.
Durante este tiempo he leído mucho sobre la enfermedad. He visto folletos, campañas, artículos médicos y testimonios. Todos son necesarios.
Pero hay una parte de la realidad que rara vez aparece.
Lo que nadie te cuenta es que la esclerosis múltiple no siempre te quita la fuerza. A veces te quita algo mucho más traicionero: el equilibrio.
Mi punto débil siempre ha sido el equilibrio, especialmente la pierna izquierda.
Mucha gente piensa que mis limitaciones tienen que ver con la fuerza.
No es así.
Mi problema es el equilibrio.
Y eso condiciona cualquier actividad que implique permanecer de pie.
Por eso no puedo barrer.
Por eso no puedo fregar.
Por eso no puedo poner una mesa transportando platos de un lado a otro.
No porque mis piernas no tengan fuerza suficiente.
Sino porque mi equilibrio no me permite hacerlo con seguridad.
También condiciona algo tan cotidiano como la higiene personal.
Si estoy sola en casa y necesito asearme, me apoyo en el lavabo.
Me lavo por partes.
La cara.
El cuello.
Los brazos.
Las piernas.
Todo poco a poco y sin perder nunca de vista el equilibrio.
La espalda es otra historia.
Ahí necesito ayuda.
Cuando mi marido está en casa utilizo la bañera para asearme sentado. Cuando termino, me ayuda a salir y me sienta en una silla.
Hace años habrían vivido estas situaciones como una derrota.
Hoy las veo como adaptaciones.
No son las que habría elegido.
Pero son las que me permiten seguir adelante.
Lo que nadie te cuenta es que la dependencia no suele llegar de golpe.
Llega poco a poco.
Un día necesitas una ayuda pequeña.
Otro día necesitas dos.
Y un día descubres que hay cosas que ya no puedes hacer sola.
Aceptar eso no siempre es fácil.
También hay días de rabia.
Días de cansancio.
Días en los que miras a los demás y sientes envidia de algo tan sencillo como caminar sin pensar dónde poner el siguiente pie.
Pero también hay otra verdad.
Después de 27 años sigo aquí.
La esclerosis múltiple me ha quitado cosas.
Sería absurdo negarlo.
Pero no me ha quitado las ganas de aprender.
No me ha quitado la curiosidad.
No me ha quitado el sentido del humor.
No me ha quitado la ilusión por escribir.
Me propuse ser sumiller y lo conseguí.
Me propongo escribir una novela y la escribí.
Hoy está presentada un concurso.
Y ya estoy trabajando en otra.
Tampoco me ha quitado las ganas de compartir lo que he aprendido.
Durante estos años he tenido miedo, he llorado, me he enfadado y he tenido que adaptarme a situaciones que jamás imaginé.
Y también descubrió algo importante.
Hablar ayuda.
A veces ayuda hablar con la familia.
A veces ayuda hablar con los amigos.
Y cuando eso no es posible, también ayuda a hablar aunque sea a través de un blog.
Porque poner en palabras lo que sentimos nos ayuda a entenderlo mejor.
Y porque, al otro lado de la pantalla, puede haber alguien que esté pasando por algo parecido.
Si alguna de mis experiencias consigue que una sola persona se sienta menos sola, entonces habrá merecido la pena contarlas.
Porque convivir con la esclerosis múltiple no consiste únicamente en perder capacidades.
También consiste en aprender, una y otra vez, a vivir con las que conservas.
Y aquí sigo.
Veintisiete años después.
No porque haya sido fácil.
Sino porque he aprendido que seguir adelante también es una forma de victoria.
