Vivo con esclerosis múltiple desde 1999. Este es un espacio para hablar sin miedo, compartir lo que vivimos y recordar que al otro lado siempre hay alguien.
Entra, siéntate y tomamos un café.
Durante todo el verano albergaba una esperanza: cuando desapareciera el calor, yo mejoraría. Me aferré a esa idea porque necesitaba creer que aquello era temporal, que mi cuerpo solo estaba agotado por las altas temperaturas y que el otoño me devolvería una parte de lo perdido.
El otoño ha llegado. Yo no estoy mejor.
No me duele absolutamente nada. Lo extraño es precisamente eso: no hay dolor, pero cada día dependo un poco más de la silla. Mi cabeza continúa despierta, llena de proyectos y de ganas de hacer cosas, mientras mi cuerpo va reduciendo mi mundo sin pedir permiso.
Hace un tiempo apareció un ángel. Llegó cuando yo estaba en el fondo del abismo, me tendió la mano y consiguió sacarme de allí. Durante un tiempo sentí que alguien me veía de verdad: no solo a la mujer con esclerosis múltiple, no solo a la silla, sino a mí.
Ahora ese ángel ha desaparecido.
No quiero que me digan que debo ser fuerte. Llevo siéndolo desde 1999. Tampoco necesito frases bonitas ni soluciones imposibles. Sé perfectamente todo lo que todavía puedo hacer. Pero también sé lo que voy perdiendo y tengo derecho a decir que estoy cansada, enfadada y asustada.
Quizá un ángel no necesite alas. Puede ser alguien que se quede un rato, que escuche sin juzgar y que no intente arreglarlo todo. Alguien capaz de decir: «No sé cómo ayudarte, pero estoy aquí».
Si tú también te has sentido así, puedes escribir. No necesitas dar tu nombre ni contar nada que no quieras. Tal vez dos personas que se sienten solas puedan hacerse compañía desde lados distintos de una pantalla.
Hace un rato he publicado I'm Still Standing. Hoy la música parece empeñada en hablar por mí.
Ahora suena I Think We're Alone Now.
Y mientras la escucho pienso en este blog.
Un café con EM nació para que quien vive con esclerosis múltiple pudiera encontrar un lugar donde sentarse un rato. Para hablar, preguntar, desahogarse o simplemente leer. Desde el principio he repetido una frase que para mí es importante:
Al otro lado estaré yo.
Pero hoy me ha venido una pregunta.
¿Y quién está al otro lado para mí?
Yo también tengo días en los que necesito compañía. Días en los que no quiero explicar nada, ni ser fuerte, ni buscar el lado bueno de las cosas. Días como hoy, en los que mantener el equilibrio cuesta cada vez más y estoy cansada de que mi cuerpo me obligue continuamente a aprender nuevas formas de hacer lo que antes hacía sin pensar.
No es un reproche.
Sé que muchos entráis y leéis en silencio. Sé que quizá alguno ha llegado hasta ESCRÍBEME, ha pensado en dejar unas palabras y al final ha cerrado la página. Lo entiendo. Yo misma he dicho que aquí nadie tiene obligación de hablar.
Pero hoy la silla del otro lado de la mesa me parece un poco más vacía.
Quizá porque hoy no me apetece ser la que acompaña.
Hoy también me gustaría sentirme acompañada.
No necesito consejos. Ni que alguien encuentre las palabras perfectas. Ni que me diga que tengo que seguir luchando. A veces acompañar puede ser algo muchísimo más sencillo.
Cada día me cuesta más mantener el equilibrio. Y cuando digo cada día, no exagero. Hay cosas que hace un tiempo todavía podía hacer sin pensarlas y que ahora necesitan cálculo, apoyo y atención. Levantarme. Girarme. Llegar de una habitación a otra. Cosas pequeñas que, cuando dejan de ser pequeñas, pesan muchísimo.
Estoy cansada.
Hay días en los que consigo reírme de todo esto. Tengo una silla eléctrica llamada Loki y hasta puedo convertirme en la Inspectora Gadget, inventarme una gadgetorrueda y hacer bromas sobre algo que jamás pensé que formaría parte de mi vida.
Pero hoy no me sale.
Hoy estoy enfadada con mi cuerpo. Con este equilibrio que se marcha un poco más cada día. Con tener que adaptarme continuamente a una versión nueva de mí misma justo cuando empezaba a acostumbrarme a la anterior.
Y hoy me he preguntado para qué estoy aquí.
No escribo esa frase para dar pena. Tampoco quiero que nadie me diga que tengo que ser fuerte. Después de tantos años conviviendo con la esclerosis múltiple, creo que ya he aprobado esa asignatura.
La escribo porque la he pensado.
Y porque este blog nació para hablar de lo que vivimos, no solamente de aquello que queda bonito contar. Quizá alguien que está leyendo esto haya tenido también uno de esos días en los que está hasta las narices de adaptarse, luchar, aceptar y volver a empezar.
Clara seguía en el recibidor, con la vista clavada en los pedazos de porcelana. Uno había quedado junto a su pie izquierdo; otro, más pequeño, había rodado hasta chocar contra la pared.
Desde allí podía ver el resplandor del portátil.
1 comentario pendiente de moderación.
Cerró la puerta y pasó el cerrojo. Luego apoyó la espalda contra ella y escuchó.
Nada.
Ni el ascensor. Ni una puerta cerrándose. Ni pasos bajando por la escalera.
Quien hubiera dejado la taza no podía haberse evaporado.
Clara regresó al salón. Los nervios habían convertido la pierna izquierda en un peso muerto y tuvo que apoyarse en los muebles. Aquello la enfureció más de lo que la asustaba. Su cuerpo tenía un talento especial para escoger los peores momentos.
Se dejó caer en la silla.
El comentario esperaba en la pantalla.
No tenía nombre.
Clara hizo clic.
No recojas los pedazos.
Apartó la mano del ratón.
Miró hacia el recibidor.
—¿Dónde estás?
La pregunta salió antes de que pudiera contenerla.
Se sintió ridícula en cuanto la oyó. Estaba hablando con una pantalla.
Entonces comprendió lo importante.
No había recogido la taza.
El comentario había llegado después de que se rompiera.
Se levantó y fue hasta la ventana. Separó apenas la cortina y observó la calle. Dos coches aparcados, una moto, las ventanas iluminadas del edificio de enfrente. Un hombre caminaba mirando el teléfono. Nada que pudiera relacionar con ella.
Miró hacia arriba.
Los edificios también tenían ventanas.
Muchas.
Soltó la cortina.
Volvió al ordenador y abrió los datos del comentario. Esperaba encontrar una dirección, un correo electrónico, cualquier cosa que transformara al desconocido en alguien real.
Nada útil.
El cursor quedó sobre Eliminar.
No lo hizo.
Esta vez tomó una captura de pantalla.
Después abrió un documento nuevo y escribió:
22:17. Timbre.
Taza en la puerta.
Mensaje dentro: MAÑANA SERÁS TÚ.
Comentario: NO RECOJAS LOS PEDAZOS.
Lo leyó.
Parecía la lista de alguien que estuviera intentando escribir una mala novela.
Solo que la taza seguía rota en su casa.
Clara cogió el móvil y fotografió los restos desde donde estaba. Después se acercó despacio. No sabía por qué obedecía aquella orden. Quizá porque tocar los pedazos significaba hacer exactamente aquello que el desconocido esperaba que hiciera.
Se agachó con dificultad.
Uno de los fragmentos mostraba parte de las letras negras.
…SIEMPRE HAY ALGUIEN.
No lo tocó.
Otro estaba boca abajo.
Clara lo giró con la punta del zapato.
Había algo escrito en la cara interior.
Se quedó mirándolo.
No era rotulador negro como el mensaje del fondo de la taza. Eran tres cifras pequeñas, rojas.
314
Clara acercó el móvil y tomó una fotografía.
—¿Qué coño es 314?
El ordenador respondió con otra notificación.
Clara levantó la cabeza.
No se movió durante unos segundos. Después regresó al escritorio y abrió el comentario.
Esta vez solo había una pregunta.
¿Lo has encontrado?
Clara sintió un escalofrío.
Escribió una respuesta.
¿Quién eres?
La dejó preparada, pero no pulsó publicar.
Hasta aquel momento el desconocido había hablado y ella había escuchado. Contestar significaba otra cosa. Significaba aceptar que existía una conversación.
Borró la frase.
El comentario cambió delante de ella.
Clara parpadeó.
Ahora decía:
Buena decisión.
Se levantó tan deprisa que la silla golpeó la pared.
—No.
Cerró el portátil.
Esta vez comprobó que la pantalla quedara completamente negra.
Cogió el teléfono y se alejó del escritorio.
Entonces oyó un ruido en el rellano.
Un roce breve.
Después, pasos.
Clara llegó hasta la puerta y miró por la mirilla.
Vio una espalda desaparecer hacia la escalera.
—¡Eh!
Abrió.
El rellano estaba vacío.
No intentó seguir a nadie.
Junto a los restos de la taza había un sobre que antes no estaba allí.
Blanco.
Sin sello.
En el anverso habían escrito su nombre.
CLARA.
Lo recogió y cerró la puerta.
Dentro había una fotografía.
Un hombre de unos cincuenta años salía de un edificio con una carpeta bajo el brazo. La imagen parecía tomada desde lejos. Clara no reconococió el lugar.
Tampoco al hombre.
Dio la vuelta a la fotografía.
Había una fecha escrita a mano.
16 DE SEPTIEMBRE
Mañana.
Debajo, una frase.
ÉL TODAVÍA NO SABE QUE ES EL PRIMERO.
Clara volvió a mirar el rostro del desconocido.
Entonces comprendió las palabras escritas en la taza.
MAÑANA SERÁS TÚ.
No hablaban de ella.
Hablaban de él.
Y alguien acababa de anunciarle un muerto con veinticuatro horas de antelación.
Estoy en degeneración progresiva y, en mi caso, una de las cosas que más está empeorando es el equilibrio. Hay momentos en los que mi cuerpo parece haber decidido que mantenerse vertical es una actividad completamente prescindible.
Así que me he comprado una silla eléctrica.
Y la he llamado Loki.
Sí, como el dios nórdico del engaño y las travesuras. Y también como el drakkar de una de mis historias. Si voy a tener que desplazarme sobre cuatro ruedas, por lo menos pienso ponerle nombre.
Ahora estamos en periodo de adaptación. Loki y yo nos estamos conociendo. Estoy averiguando cómo funciona, qué puede hacer, cómo gira, hasta dónde llega y, sobre todo, cómo conseguir que haga exactamente lo que yo quiero y no lo que a ella le apetezca.
De momento parezco el Inspector Gadget.
Me siento, miro los mandos y casi espero escuchar:
—¡Loki, mueve la gadgetorrueda!
Y allá vamos.
No voy a decir que comprar una silla eléctrica me haya hecho ilusión. Sería mentira. Hay ayudas que llegan porque las necesitas, no porque las quieras. Y asumir que ha llegado el momento de necesitarlas también forma parte de esta enfermedad.
Pero una cosa es que la esclerosis múltiple me quite equilibrio y otra muy distinta que también tenga que quitarme el sentido del humor.
Así que ahora tengo a Loki.
Quizá no camine como antes.
Pero cuidado.
Voy motorizada.
☕ ¿Tú también has acabado poniéndole nombre a una silla, un bastón, un andador o cualquier otra cosa que jamás pensaste que acabaría formando parte de tu vida?
Hoy empieza una historia diferente en este blog.
Clara vive con esclerosis múltiple y escribe un pequeño blog. Una noche recibe un comentario de alguien que parece saber demasiado sobre ella.
Esto es ficción. Pero a partir de aquí, no os fieis de nadie.
CAPÍTULO 1
Clara cerró el portátil y esperó unos segundos antes de levantarse. Era una costumbre absurda, pero había aprendido que algunas noches sus piernas necesitaban enterarse de sus intenciones antes que el resto del cuerpo. Aquella era una de ellas.
La taza seguía junto al ordenador, con medio café ya frío. Había pasado casi dos horas contestando mensajes del blog y estaba cansada. No eran muchos. Nunca lo eran. Algunos lectores escribían una vez y desaparecían; otros llevaban meses entrando sin dejar una sola palabra. Clara se había acostumbrado a escribir para gente a la que no veía.
Volvió a abrir el portátil.
Una notificación nueva.
1 comentario pendiente de moderación.
—Ahora no —murmuró Clara, aunque hizo clic.
La entrada comentada tenía más de un año. Se titulaba Al otro lado siempre hay alguien. Recordaba perfectamente cuándo la había escrito: una de aquellas madrugadas en las que el sueño no llegaba y necesitaba convencerse de que publicar algo en internet podía parecerse, aunque fuera un poco, a hablar con alguien.
El comentario no tenía nombre.
Solo una frase.
Te leo desde antes de que supieras que estaba aquí.
Clara la leyó dos veces.
Después una tercera.
No había insultos. No había amenazas. Ni siquiera estaba segura de entender qué quería decir. Probablemente algún lector intentando resultar misterioso.
Movió el cursor hasta Eliminar.
—Pues conmigo no juegas.
Clic.
El comentario desapareció.
Clara cerró el ordenador y fue hacia la cocina. Avanzó despacio, apoyando una mano en los muebles. Cuando estaba cansada, la pierna izquierda tenía la desagradable costumbre de decidir por su cuenta cuánto quería colaborar. Dejó la taza en el fregadero, bebió un poco de agua y regresó al salón.
La pantalla del portátil estaba encendida.
Clara se quedó quieta.
Estaba segura de haberlo cerrado.
Se acercó.
1 comentario pendiente de moderación.
Durante unos segundos no tocó nada.
Después abrió la notificación.
El mismo usuario anónimo.
Esta vez había escrito solamente seis palabras.
No deberías haber borrado el comentario.
Debajo había otra línea.
22:17
Clara miró la hora del ordenador.
22:16.
El timbre sonó.
Clara dio un respingo y miró de nuevo el reloj.
22:17.
Durante unos segundos permaneció sentada. El timbre no volvió a sonar. Pensó en un vecino, en alguien que se había equivocado de piso, en cualquier explicación que no tuviera relación con aquellas cuatro cifras.
Se incorporó y esperó a que la pierna izquierda respondiera. Esta vez no lo hizo a la primera. Maldijo por lo bajo, se agarró al borde de la mesa y avanzó hacia la entrada.
—Ya voy.
Lo dijo por costumbre. Al otro lado nadie contestó.
Clara miró por la mirilla.
El rellano estaba vacío.
Abrió la puerta apenas unos centímetros y asomó la cabeza. Nada. Ni pasos en la escalera ni el sonido del ascensor alejándose. Estaba a punto de cerrar cuando vio algo en el suelo.
Una taza.
Clara abrió un poco más.
Era blanca. Grande. Con unas letras negras impresas en un lateral.
AL OTRO LADO SIEMPRE HAY ALGUIEN.
Sintió un frío que no tenía nada que ver con septiembre.
Aquella frase estaba en su blog.
Clara se agachó con dificultad y cogió la taza por el asa. Estaba caliente.
Muy caliente.
La giró entre las manos.
No había nada más.
Entonces miró dentro.
En el fondo, escrito con rotulador negro, había un mensaje.
MAÑANA SERÁS TÚ.
Clara dejó caer la taza.
Esta vez no necesitó mirar el reloj.
Desde el salón llegó el sonido de una nueva notificación.
Si has llegado hasta aquí porque convives con esclerosis múltiple y necesitas hablar con alguien que también la conoce desde dentro, puedes escribirme.
Mi correo es:
solamelgosablog@gmail.com
Leeré todos los mensajes.
Responderé a todos.
Quizás no siempre sepa qué decir.
Quizás no tenga una solución.
Pero siempre encontrarás una persona al otro lado.
Han pasado 27 años desde que la esclerosis múltiple entró en mi vida.
Veintisiete años dan para mucho. Para enfadarse, para tener miedo, para preguntarse «¿por qué yo?», para intentar negociar con lo que no negocia y, finalmente, para atravesar ese túnel negro y llegar a una frase que no tiene nada de heroica:
Es lo que hay.
Hoy estoy en una fase degenerativa. Mi cuerpo ha ido poniendo límites y algunos son importantes. Hay muchas cosas que ya no puedo hacer como antes y no pienso disfrazarlo de optimismo.
Pero mi neurólogo, en una de nuestras conversaciones, me lo resumió con una frase que me encanta:
—Tienes la azotea perfecta.
Y ahí está la cuestión.
La azotea funciona. Y mientras funcione, pienso utilizarla.
Soy sumiller. Soy escritora. Tengo alguna novela esperando el veredicto de un concurso literario y otras historias empeñadas en salir de mi cabeza. He creado una web dedicada al vino francés. Leo, investigo, escribo, imagino proyectos y sigo aprendiendo.
Y gran parte de todo eso lo hago sin salir de casa.
No os lo cuento para que nadie piense: «Qué valiente». Ni para convertirme en ejemplo de nada. Cada persona vive su esclerosis múltiple de una manera distinta y hay momentos en los que simplemente levantarse y afrontar el día ya es suficiente.
Lo cuento por si alguien está ahora mismo en ese túnel negro en el que yo también estuve.
Porque quizá necesite escuchar que después del diagnóstico, de las pérdidas, de los cambios y de todos esos «ya no puedo» puede aparecer algún día una pregunta diferente:
¿Y qué sí puedo?
Yo tardé años en hacérmela.
No puedo cambiar lo que me ha ocurrido. Tampoco puedo elegir cómo evolucionará mi enfermedad.
Pero sí puedo mirar lo que todavía tengo y decidir qué hago con ello.
Y resulta que tengo una azotea perfecta.
Así que escribo.
Aprendo.
Creo.
Me meto en proyectos.
Sueño.
Y ahora he abierto este café.
Quizá de eso se trate. No de mirar la vida de color rosa. Ni de negar lo que duele.
Sino de aceptar un día:
«Es lo que hay».
Y después añadir:
«Bien. ¿Y ahora qué hago con ello?»
Yo ya he encontrado algunas respuestas.
Me gustaría conocer las vuestras.
¿Qué habéis descubierto que todavía podéis hacer, incluso después de que la EM os obligara a cambiar tantas cosas?
Ayer vi que muchas personas entrabais en este pequeño rincón. Algunas desde cerca y otras desde lugares que jamás habría imaginado.
Y pensé algo.
¿Quiénes sois?
No necesito saber vuestro nombre, ni cuánto tiempo lleváis con esclerosis múltiple, ni siquiera qué tipo de EM tenéis.
Solo me gustaría saber que estáis ahí.
Yo soy Ester y convivo con la esclerosis múltiple desde hace muchos años. Hay días en los que puedo hablar de ella con naturalidad y otros en los que la mandaría bastante lejos. Supongo que algunos sabéis exactamente a qué me refiero.
He creado Un Café con EM porque no quiero hablar yo sola.
Quiero que hablemos nosotros.
De lo que cuesta. De lo que ayuda. De las pequeñas victorias que nadie más entiende. Del cansancio. Del miedo. Del humor —porque a veces reírse de determinadas situaciones es casi obligatorio—. Y también de todo aquello que seguimos haciendo a pesar de la EM.
No hace falta escribir una historia.
Hoy os propongo algo mucho más fácil.
Si estás al otro lado, deja un comentario y dime solamente desde dónde me lees.
Balaguer. Madrid. Buenos Aires. California. El pueblo más pequeño del mapa. Da igual.
Y si no quieres decir dónde estás, escribe simplemente:
«Estoy aquí».
Con eso basta.
Quizá hoy seamos dos.
Quizá mañana cinco.
Y quizá algún día dejemos la pantalla a un lado y nos tomemos ese café de verdad.
No quiero que esta sea otra web que se visita y se abandona en silencio, pero sé muy bien que hablar de esclerosis múltiple no siempre es fácil.
Soy Ester y convivo con ella desde 1999. Yo también he pasado por ese tiempo en el que cuesta poner palabras a lo que ocurre, reconocer el miedo o explicar cómo te sientes. Callar es comprensible y totalmente respetable. Cada persona necesita su propio tiempo.
Este espacio ha nacido para compartir, escuchar y acompañarnos. Puedes contar tu experiencia, hacer una pregunta, desahogarte o simplemente escribir «hola». Y si no quieres decir quién eres, no tienes que hacerlo: puedes participar sin dar tu nombre.
Aquí nadie te pedirá explicaciones ni te juzgará. Cuando estés preparado o preparada para hablar, aunque solo sea con una frase, al otro lado estaré yo.
Hoy quiero dejarte una canción: Hero, de Mariah Carey. Porque incluso cuando no lo vemos, dentro de cada uno de nosotros sigue existiendo una fuerza capaz de sostenernos.
