Han pasado 27 años desde que la esclerosis múltiple entró en mi vida.
Veintisiete años dan para mucho. Para enfadarse, para tener miedo, para preguntarse «¿por qué yo?», para intentar negociar con lo que no negocia y, finalmente, para atravesar ese túnel negro y llegar a una frase que no tiene nada de heroica:
Es lo que hay.
Hoy estoy en una fase degenerativa. Mi cuerpo ha ido poniendo límites y algunos son importantes. Hay muchas cosas que ya no puedo hacer como antes y no pienso disfrazarlo de optimismo.
Pero mi neurólogo, en una de nuestras conversaciones, me lo resumió con una frase que me encanta:
—Tienes la azotea perfecta.
Y ahí está la cuestión.
La azotea funciona. Y mientras funcione, pienso utilizarla.
Soy sumiller. Soy escritora. Tengo alguna novela esperando el veredicto de un concurso literario y otras historias empeñadas en salir de mi cabeza. He creado una web dedicada al vino francés. Leo, investigo, escribo, imagino proyectos y sigo aprendiendo.
Y gran parte de todo eso lo hago sin salir de casa.
No os lo cuento para que nadie piense: «Qué valiente». Ni para convertirme en ejemplo de nada. Cada persona vive su esclerosis múltiple de una manera distinta y hay momentos en los que simplemente levantarse y afrontar el día ya es suficiente.
Lo cuento por si alguien está ahora mismo en ese túnel negro en el que yo también estuve.
Porque quizá necesite escuchar que después del diagnóstico, de las pérdidas, de los cambios y de todos esos «ya no puedo» puede aparecer algún día una pregunta diferente:
¿Y qué sí puedo?
Yo tardé años en hacérmela.
No puedo cambiar lo que me ha ocurrido. Tampoco puedo elegir cómo evolucionará mi enfermedad.
Pero sí puedo mirar lo que todavía tengo y decidir qué hago con ello.
Y resulta que tengo una azotea perfecta.
Así que escribo.
Aprendo.
Creo.
Me meto en proyectos.
Sueño.
Y ahora he abierto este café.
Quizá de eso se trate. No de mirar la vida de color rosa. Ni de negar lo que duele.
Sino de aceptar un día:
«Es lo que hay».
Y después añadir:
«Bien. ¿Y ahora qué hago con ello?»
Yo ya he encontrado algunas respuestas.
Me gustaría conocer las vuestras.
¿Qué habéis descubierto que todavía podéis hacer, incluso después de que la EM os obligara a cambiar tantas cosas?
Aquí no hay respuestas pequeñas.
El café está puesto. ☕
— Ester
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