Vivo con esclerosis múltiple desde 1999. Este es un espacio para hablar sin miedo, compartir lo que vivimos y recordar que al otro lado siempre hay alguien.
Entra, siéntate y tomamos un café.
Estoy en degeneración progresiva y, en mi caso, una de las cosas que más está empeorando es el equilibrio. Hay momentos en los que mi cuerpo parece haber decidido que mantenerse vertical es una actividad completamente prescindible.
Así que me he comprado una silla eléctrica.
Y la he llamado Loki.
Sí, como el dios nórdico del engaño y las travesuras. Y también como el drakkar de una de mis historias. Si voy a tener que desplazarme sobre cuatro ruedas, por lo menos pienso ponerle nombre.
Ahora estamos en periodo de adaptación. Loki y yo nos estamos conociendo. Estoy averiguando cómo funciona, qué puede hacer, cómo gira, hasta dónde llega y, sobre todo, cómo conseguir que haga exactamente lo que yo quiero y no lo que a ella le apetezca.
De momento parezco el Inspector Gadget.
Me siento, miro los mandos y casi espero escuchar:
—¡Loki, mueve la gadgetorrueda!
Y allá vamos.
No voy a decir que comprar una silla eléctrica me haya hecho ilusión. Sería mentira. Hay ayudas que llegan porque las necesitas, no porque las quieras. Y asumir que ha llegado el momento de necesitarlas también forma parte de esta enfermedad.
Pero una cosa es que la esclerosis múltiple me quite equilibrio y otra muy distinta que también tenga que quitarme el sentido del humor.
Así que ahora tengo a Loki.
Quizá no camine como antes.
Pero cuidado.
Voy motorizada.
☕ ¿Tú también has acabado poniéndole nombre a una silla, un bastón, un andador o cualquier otra cosa que jamás pensaste que acabaría formando parte de tu vida?
Hoy empieza una historia diferente en este blog.
Clara vive con esclerosis múltiple y escribe un pequeño blog. Una noche recibe un comentario de alguien que parece saber demasiado sobre ella.
Esto es ficción. Pero a partir de aquí, no os fieis de nadie.
CAPÍTULO 1
Clara cerró el portátil y esperó unos segundos antes de levantarse. Era una costumbre absurda, pero había aprendido que algunas noches sus piernas necesitaban enterarse de sus intenciones antes que el resto del cuerpo. Aquella era una de ellas.
La taza seguía junto al ordenador, con medio café ya frío. Había pasado casi dos horas contestando mensajes del blog y estaba cansada. No eran muchos. Nunca lo eran. Algunos lectores escribían una vez y desaparecían; otros llevaban meses entrando sin dejar una sola palabra. Clara se había acostumbrado a escribir para gente a la que no veía.
Volvió a abrir el portátil.
Una notificación nueva.
1 comentario pendiente de moderación.
—Ahora no —murmuró Clara, aunque hizo clic.
La entrada comentada tenía más de un año. Se titulaba Al otro lado siempre hay alguien. Recordaba perfectamente cuándo la había escrito: una de aquellas madrugadas en las que el sueño no llegaba y necesitaba convencerse de que publicar algo en internet podía parecerse, aunque fuera un poco, a hablar con alguien.
El comentario no tenía nombre.
Solo una frase.
Te leo desde antes de que supieras que estaba aquí.
Clara la leyó dos veces.
Después una tercera.
No había insultos. No había amenazas. Ni siquiera estaba segura de entender qué quería decir. Probablemente algún lector intentando resultar misterioso.
Movió el cursor hasta Eliminar.
—Pues conmigo no juegas.
Clic.
El comentario desapareció.
Clara cerró el ordenador y fue hacia la cocina. Avanzó despacio, apoyando una mano en los muebles. Cuando estaba cansada, la pierna izquierda tenía la desagradable costumbre de decidir por su cuenta cuánto quería colaborar. Dejó la taza en el fregadero, bebió un poco de agua y regresó al salón.
La pantalla del portátil estaba encendida.
Clara se quedó quieta.
Estaba segura de haberlo cerrado.
Se acercó.
1 comentario pendiente de moderación.
Durante unos segundos no tocó nada.
Después abrió la notificación.
El mismo usuario anónimo.
Esta vez había escrito solamente seis palabras.
No deberías haber borrado el comentario.
Debajo había otra línea.
22:17
Clara miró la hora del ordenador.
22:16.
El timbre sonó.
Clara dio un respingo y miró de nuevo el reloj.
22:17.
Durante unos segundos permaneció sentada. El timbre no volvió a sonar. Pensó en un vecino, en alguien que se había equivocado de piso, en cualquier explicación que no tuviera relación con aquellas cuatro cifras.
Se incorporó y esperó a que la pierna izquierda respondiera. Esta vez no lo hizo a la primera. Maldijo por lo bajo, se agarró al borde de la mesa y avanzó hacia la entrada.
—Ya voy.
Lo dijo por costumbre. Al otro lado nadie contestó.
Clara miró por la mirilla.
El rellano estaba vacío.
Abrió la puerta apenas unos centímetros y asomó la cabeza. Nada. Ni pasos en la escalera ni el sonido del ascensor alejándose. Estaba a punto de cerrar cuando vio algo en el suelo.
Una taza.
Clara abrió un poco más.
Era blanca. Grande. Con unas letras negras impresas en un lateral.
AL OTRO LADO SIEMPRE HAY ALGUIEN.
Sintió un frío que no tenía nada que ver con septiembre.
Aquella frase estaba en su blog.
Clara se agachó con dificultad y cogió la taza por el asa. Estaba caliente.
Muy caliente.
La giró entre las manos.
No había nada más.
Entonces miró dentro.
En el fondo, escrito con rotulador negro, había un mensaje.
MAÑANA SERÁS TÚ.
Clara dejó caer la taza.
Esta vez no necesitó mirar el reloj.
Desde el salón llegó el sonido de una nueva notificación.
Si has llegado hasta aquí porque convives con esclerosis múltiple y necesitas hablar con alguien que también la conoce desde dentro, puedes escribirme.
Mi correo es:
solamelgosablog@gmail.com
Leeré todos los mensajes.
Responderé a todos.
Quizás no siempre sepa qué decir.
Quizás no tenga una solución.
Pero siempre encontrarás una persona al otro lado.
Han pasado 27 años desde que la esclerosis múltiple entró en mi vida.
Veintisiete años dan para mucho. Para enfadarse, para tener miedo, para preguntarse «¿por qué yo?», para intentar negociar con lo que no negocia y, finalmente, para atravesar ese túnel negro y llegar a una frase que no tiene nada de heroica:
Es lo que hay.
Hoy estoy en una fase degenerativa. Mi cuerpo ha ido poniendo límites y algunos son importantes. Hay muchas cosas que ya no puedo hacer como antes y no pienso disfrazarlo de optimismo.
Pero mi neurólogo, en una de nuestras conversaciones, me lo resumió con una frase que me encanta:
—Tienes la azotea perfecta.
Y ahí está la cuestión.
La azotea funciona. Y mientras funcione, pienso utilizarla.
Soy sumiller. Soy escritora. Tengo alguna novela esperando el veredicto de un concurso literario y otras historias empeñadas en salir de mi cabeza. He creado una web dedicada al vino francés. Leo, investigo, escribo, imagino proyectos y sigo aprendiendo.
Y gran parte de todo eso lo hago sin salir de casa.
No os lo cuento para que nadie piense: «Qué valiente». Ni para convertirme en ejemplo de nada. Cada persona vive su esclerosis múltiple de una manera distinta y hay momentos en los que simplemente levantarse y afrontar el día ya es suficiente.
Lo cuento por si alguien está ahora mismo en ese túnel negro en el que yo también estuve.
Porque quizá necesite escuchar que después del diagnóstico, de las pérdidas, de los cambios y de todos esos «ya no puedo» puede aparecer algún día una pregunta diferente:
¿Y qué sí puedo?
Yo tardé años en hacérmela.
No puedo cambiar lo que me ha ocurrido. Tampoco puedo elegir cómo evolucionará mi enfermedad.
Pero sí puedo mirar lo que todavía tengo y decidir qué hago con ello.
Y resulta que tengo una azotea perfecta.
Así que escribo.
Aprendo.
Creo.
Me meto en proyectos.
Sueño.
Y ahora he abierto este café.
Quizá de eso se trate. No de mirar la vida de color rosa. Ni de negar lo que duele.
Sino de aceptar un día:
«Es lo que hay».
Y después añadir:
«Bien. ¿Y ahora qué hago con ello?»
Yo ya he encontrado algunas respuestas.
Me gustaría conocer las vuestras.
¿Qué habéis descubierto que todavía podéis hacer, incluso después de que la EM os obligara a cambiar tantas cosas?
Ayer vi que muchas personas entrabais en este pequeño rincón. Algunas desde cerca y otras desde lugares que jamás habría imaginado.
Y pensé algo.
¿Quiénes sois?
No necesito saber vuestro nombre, ni cuánto tiempo lleváis con esclerosis múltiple, ni siquiera qué tipo de EM tenéis.
Solo me gustaría saber que estáis ahí.
Yo soy Ester y convivo con la esclerosis múltiple desde hace muchos años. Hay días en los que puedo hablar de ella con naturalidad y otros en los que la mandaría bastante lejos. Supongo que algunos sabéis exactamente a qué me refiero.
He creado Un Café con EM porque no quiero hablar yo sola.
Quiero que hablemos nosotros.
De lo que cuesta. De lo que ayuda. De las pequeñas victorias que nadie más entiende. Del cansancio. Del miedo. Del humor —porque a veces reírse de determinadas situaciones es casi obligatorio—. Y también de todo aquello que seguimos haciendo a pesar de la EM.
No hace falta escribir una historia.
Hoy os propongo algo mucho más fácil.
Si estás al otro lado, deja un comentario y dime solamente desde dónde me lees.
Balaguer. Madrid. Buenos Aires. California. El pueblo más pequeño del mapa. Da igual.
Y si no quieres decir dónde estás, escribe simplemente:
«Estoy aquí».
Con eso basta.
Quizá hoy seamos dos.
Quizá mañana cinco.
Y quizá algún día dejemos la pantalla a un lado y nos tomemos ese café de verdad.
No quiero que esta sea otra web que se visita y se abandona en silencio, pero sé muy bien que hablar de esclerosis múltiple no siempre es fácil.
Soy Ester y convivo con ella desde 1999. Yo también he pasado por ese tiempo en el que cuesta poner palabras a lo que ocurre, reconocer el miedo o explicar cómo te sientes. Callar es comprensible y totalmente respetable. Cada persona necesita su propio tiempo.
Este espacio ha nacido para compartir, escuchar y acompañarnos. Puedes contar tu experiencia, hacer una pregunta, desahogarte o simplemente escribir «hola». Y si no quieres decir quién eres, no tienes que hacerlo: puedes participar sin dar tu nombre.
Aquí nadie te pedirá explicaciones ni te juzgará. Cuando estés preparado o preparada para hablar, aunque solo sea con una frase, al otro lado estaré yo.
Hoy quiero dejarte una canción: Hero, de Mariah Carey. Porque incluso cuando no lo vemos, dentro de cada uno de nosotros sigue existiendo una fuerza capaz de sostenernos.
