Podría narrar la historia que a continuación os voy a explicar igual que los cuentos fantásticos , que se transmiten de padres a hijos y que suelen acontecer hace muchos, muchos siglos en un territorio muy remoto. Sin embargo, nada más lejos de la realidad porque lo que ahora vais a conocer no tiene nada de fantástico.
Hace unos pocos años, en una ciudad no muy lejana, y no muy diferente a la que vivís vosotros, mi vida transcurría por los cauces normales de una joven con los problemas habituales de quien inicia su camino: estudiar, trabajar, divertirse con los amigos, enamorarse y formar una familia.
Todo en mi vida sucedió con normalidad , hasta el día que nació mi hija. Esa jornada fue especial. No únicamente por el hecho de haber dado a luz a una niña preciosa, sino por un acontecimiento extraño, misterioso, una especie de aparición espectral que vivió en la habitación mientras reposaba del esfuerzo realizado durante el parto. Una luz negra atravesó la puerta y con ella, la figura más oscura e intrigante que jamás había visto.
Me froté los ojos
para cerciorarme que aquella imagen no era un sueño. Era, sin lugar a dudas, una mujer ataviada con una larga
túnica negra.
No dije nada. Solamente se limitaba a mirarme fijamente, como si también quisiese atravesar mi cuerpo con sus ojos oscuros.
Pasados unos segundos, la extraña aparición se decidió a hablar:
—Hola Ester— dijo, profunda y gravemente.
No salía de mi asombro. No sabía cómo reaccionar. Tenía miedo ,
pero al mismo tiempo curiosidad, mucha curiosidad. Empecé a ladear la cabeza y la figura empezó a concretarse más, como si se hiciese más clara. Tras unos segundos de angustia, junto a mí, sentada sobre la cama me acompañaba una señora que no era ni mi madre, ni mi hermana, y mucho menos una enfermera.
—¿Quién es usted?—le preguntó, mientras me agarraba con fuerza a la cama.
Ahora la tenía muy cerca, tan cerca que podía ver con toda claridad dentro de ella. Sus rasgos eran los de una de bruja activa y hermosa, como los que lucen las divas desdeñosas, quienes a pesar de la fuerza de su belleza inspiran temor e inquietud.
— ¿Qué quiere?— titubeé emocionada.
—¡Oh, querida mía! Soy Escle, el hada que va a hacer que tu vida sea una experiencia inolvidable.
Y sin más, lanzó una gran carcajada y desapareció.
Como hubiera dicho mi abuela: “Me quedé patidifusa”. Mi rostro se petrificó y en vano me empeñaba en buscar de
alguna evidencia que confirmase lo que allí había sucedido. Nada. Todo en la habitación permanecía igual: la cama, el armario, la mesita... y, de repente, me quedé muy fijamente mirando el borde derecho del colchón; Estaba hundido, como si alguien hubiera estado sentado hacía poco. Esa marca me confirmó lo que no acertaba a entender: la presencia de Escle, la mujer misteriosa, había sido real. Por más que los hechos apuntaban a la veracidad de la existencia de esa señora, la razón, que siempre había sido una de mis principales virtudes, me decía que aquello era un sueño, una alucinación. Me estaba volviendo loca, no quería aceptar una realidad palpable: un hada me había dicho que mi vida sería una experiencia inolvidable. Sin duda , el alumbramiento de mi hija significaba el inicio de esa experiencia.
Aquella noche tardé en conciliar el sueño. No dejaba de dar vueltas en la cama. Como podréis imaginar, estaba muy inquieta, a veces intrigada por si volvía a presentarse la misteriosa aparición ya menudo pensando en si el sueño o el cansancio me habrían jugado una mala pasada. Creo que esa era la razón principal de mi insomnio, pero finalmente el cansancio me venció y tras los últimos instantes de desasosiego me dormí sin entender muy bien lo que había ocurrido.
Pasó el tiempo . Mi niña cumplió dos años. Desde el mismo momento de su nacimiento mi estado físico no había vuelto a ser el mismo.
Me encontré cansada a todas horas, era incapaz de encontrar la energía necesaria y mínima con la que poder cuidar a mi hija; la pobrecita ya empezaba a darse cuenta de que a su mamá le pasaba algo. Apenas podía acompañarla al cole y jugar con ella y con sus amiguitas en el patio antes de iniciar su clase en el parvulario.
A las obligaciones de una madre se sumaban las tareas del hogar. No me veía con fuerzas de llevarlas a cabo: comprar, barrer, limpiar, preparar desayunos, comidas y cenas, se convirtieron paulatinamente en acciones titánicas que requerían de esfuerzos extremos. Pero más allá de todo esto, lo que de verdad me preocupaba era la felicidad de mi familia. Había días en que pensaba que si todo seguía así, jamás podría vivir junto a los míos igual que vosotros vivís junto a los vuestros, felices de experimentar momentos que pueden parecer de lo más insulsos, o insignificantes, pero que son, al fin y al cabo, los que conforman la felicidad .
En esa época nadie podía responderme a una sencilla pregunta: “¿Qué me pasa?”
Y ahora, vosotros os preguntaréis: “¿Por qué no fuiste al médico?”
Las visitas al médico de cabecera resultaron infructuosas, pues no atinó en el diagnóstico y por tanto, tampoco en el remedio para curarme o para atenuar los síntomas, que cada día iban a más, que cada día se hacían más intensos y con una frecuencia mayor.
Apareció el desequilibrio en andares y movimientos, el entumecimiento en pies y manos y , la incontinencia, además del mal humor y la tristeza; una tristeza pesada y profunda, como la mirada de aquella mujer que se me apareció en el hospital.
Me sentí como una piltrafa, un mero recuerdo de la mujer alegre y vital que había sido hasta entonces.
Hasta que una mañana, al despertar, no pude levantarme de la cama. No podía moverme, ni piernas, ni brazos, nada: estaba inmovilizada. De modo que me ingresaron en el hospital, y toda la incertidumbre que había vivido hasta ese momento empezó a transformarse en certezas.
Me hicieron todo tipo de pruebas con el fin de llegar a un diagnóstico. Luis, el neurólogo que me asignó, era un joven médico de aspecto dulce y trato amable que me explicó : "Ester, permanece tranquila. Encontraremos solución a tu problema".
Las pruebas que me realizaban no me eran desconocidas: resonancia magnética, punción lumbar...
Pasaban los días y la conclusión a la que estaba llegando
gracias a los comentarios que Luis hacía a los estudiantes en prácticas
cuando me practicaban alguna prueba, era muy poco tranqulizadora : desmielinización, sistema nervioso central, infección, autoinmunidad...
Conocía el significado del término autoinmunidad gracias a los estudios que había realizado años antes: un organismo es autoinmune cuando actúa contra alguno de sus propios componentes.
Escuchar esa palabra de boca del neurólogo me estremeció y puso fin a mis elucubraciones.
Lo primero que pensé fue: “llevo al enemigo dentro”.
Al día siguiente, Luis me dijo que ya había llegado a un diagnóstico y que convocaba a la familia más cercana para comunicarlo.
Una vez congregados todos en la habitación y, antes de que el médico empezara a hablar, dije:
—Doctor, tengo esclerosis múltiple, ¿verdad?
—Sí Ester. ¿Cómo lo sabes? —preguntó, se sorprendió.— Me has ahorrado una escena dramática.
Esa confirmación produjo reacciones dispares entre los presentes: mis padres me acercaron la mirada con ojos de miedo, de desgracia, de no saber qué significaba aquello. La mirada de mi hermana comunicaba comprensión y la de mi marido alivio y amor, mucho amor.
Esa noche, aunque os parezca mentira, aunque resulte extraño, dormí tranquila ya que por fin conoció la causa que estaba destrozando mi vida. Entonces tomé una determinación en firme: “no podrás conmigo”.
Al mismo tiempo, sin embargo, pensaba en los míos, en todos aquellos a los que conocía, porque era muy consciente de que la Esclerosis Múltiple generaba un gran temor. La EM es una de esas enfermedades malditas, casi tabú. Parece como si solo con
nombrarla puedas contagiársela a alguien. Es como el cáncer hace unos cuantos años. Cuando algún familiar lo padecía todo el mundo intentaba buscar maneras de no pronunciar las dos sílabas fatídicas, y cuando no quedaba más remedio se bajaba el tono de voz hasta casi un suspiro, como si así se espantase la muerte.
La mañana en la que me dieron el alta, el neurólogo se acercó y me dijo: “Ester, diez siempre presente que no morirás de esclerosis múltiple, morirás con esclerosis múltiple”.
Aquella frase supuso la confirmación de la nueva realidad que tendría que aplicarme: la enfermedad iría siempre conmigo como compañera de viaje, pero yo no iba a permitir que se convirtiese en el maquinista del tren al que el destino me había obligado a subir.
Instalada de nuevo en casa y de vuelta a la vida hogareña, me sentí dichosa porque me encontraba ágil, sin fatiga y sin otra preocupación que la de cuidar de los míos.
Al cabo de unos días comprobé que toda esa energía era un engaño, vestigios de la medicación inoculada en el hospital. No tardaron en reaparecer mis compañeros de viaje, esta vez con la certeza de que permanecerían conmigo hasta el fin de mi vida.
Imaginad que os dicen que no vais a poder jugar nunca más a fútbol porque no podréis chutar, ni correr, ni saltar...o que, si os gusta la música, no seréis capaces de tocar la guitarra, el piano o la flauta, ya que vuestros dedos habrán perdido la sensibilidad . ¿Cómo os sentiríais? Pues así me sentí yo.
A partir de entonces, entre sollozos y una profunda depresión, fui muy consciente de que mi vida iba a consistir en hacer de tripas corazón y enfrentarme a todas esas adversidades.
Por el cielo de mi existencia se iban alternando brumas blancas y negras. Mi hija se había convertido en una adolescente feliz y la vida en familia transcurría dichosa cuando la enfermedad se mantenía distante, aunque siempre presente. En los momentos en los que aparecía, mi carácter se tornaba triste, agrio y desconsolado. Toda mi rabia la descargaba con patas a las paredes y contra los muebles de casa, pero ni esos accesorios de cólera podían evitar llantos desconsolados y gritos desgarrados, auténticas tempestades de dolor de espíritu e impotencia vital.
—¿Por qué yo? ¿Qué he hecho yo para merecer esto? No sirvo para nada... ¿Qué hago en este mundo? ¡Quiero morir!
Mi pesadumbre iba en aumento hasta que llegó el día de mi salvación. Una de esas tardes en las que mi cuerpo pedía descanso tras el almuerzo, apareció ella, rodeada de una fina nube clara y vestida de blanco.
—Hola Ester. Soy Mielina, el hada que pretende que tu vida transcurra por senderos tranquilos, porque, como tu misma ya habrás sospechado, Escle no va a desaparecer, por ahora. La aceptación de su presencia es fundamental . No luches contra ella, vive con ella. Otra cosa: sé que te gusta escribir, así es que utiliza el papel como si fuese la pared contra la que chocan las palabras. Te sentirás mejor.
Dicho lo cual, chasqueó los dedos y desapareció.
Desde ese día decidí que mi historia sea, en realidad, un cuento mágico donde viven personajes fantásticos que aderezan, a su modo, los sentimientos contradictorios que marcan mi vida.
El aborrecimiento por la existencia que me transmite Escle cada día se mitiga con las palabras, plasmadas con mayor o menor acierto, inspiradas por la presencia constante, animosa y benévola de Mielina. Si la veis, decidle que la espero.
FIN
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